Pikkuveljien MyData

Minna Ruckenstein

Mitä jos ihmisellä olisikin pääsy itseä koskevaan digitaaliseen tietoon ja hän saisi käyttää sitä edistääkseen omia tavoitteitaan? Iso veli ei valvoisi vaan pikkuveljet ohjautuisivat omista lähtökohdistaan ja itselleen mielekkäillä tavoilla, ja yhteiskunta vielä tukisi tätä toimintaa.

Esimerkiksi terveydenhuollon kentällä se tarkoittaisi toiminnan painopisteen muutosta. Nykytilanteessa ihminen on terveydenhuollon asiakas, joka saa hoitoa yksittäisiin vaivoihin ja sairauksiin. Lääkäriä ei yleensä kiinnosta mitä potilas tekee vastaanoton ulkopuolella.

Asiakas jättää digitaalisia jälkiä lukuisiin eri paikkoihin: tieto on hajanaista ja hajallaan. Hoidettavan näkökulmasta on ongelma, jos lääkäri ei tarvittaessa saa kokonaiskuvaa hänen tilanteestaan. Asiakas on ehkä juossut lääkärillä useita kertoja saman vaivan takia. Päihteidenkäyttöön ei puututa ennen kuin katkaisuhoito on ainoa mahdollisuus.

Jos mitattaisiin hoidon todellisia vaikutuksia ihmisten hyvinvointiin, ammattilaisten pitäisi kiinnostua ihmisen kokonaistilanteesta. Heidän pitäisi tietää siitä enemmän ja käyttää tietoa tehokkaasti. Eri ammattien ja potilaan oman tiedon väliset raja-aidat kaatuisivat ja hoidon keskiössä olisi aina ihminen.

Vastailmestynyt MyData raportti kuvaa ihmiskeskeisiä tapoja käyttää ja siirtää luotettavasti henkilökohtaista tietoa. Tieto voi olla esimerkiksi terveystietoa, ostostapahtumia, luottokortin käyttöä tai liikkumista koskevaa tietoa, jota ihminen voi hyödyntää joko suoraan tai jakamalla sen edelleen haluamallaan tavalla.

MyData on askel suuntaan, jolloin ihmisestä tulee aidosti yhteiskunnallisen toiminnan ja talouden keskipiste. Visiona on, että teknologia ja tietoaineistot mahdollistavat talouden ja yhteiskunnan painopisteen muuttamisen.

MyDatalle antautuminen vaatii yrityksiltä ja organisaatioilta kykyä katsoa pitkälle tulevaisuuteen. MyData edistää henkilötiedon avoimuutta tavalla, joka on monille organisaatioille täysin outo asia.

Kun asiaa katsoo kuluttajan tai kansalaisen näkökulmasta MyDatan edut ovat ilmeiset. Nykytilanteessa tietoa kerätään liiaksi yritysten ja organisaatioiden ehdoilla ja tavalla, joka on yksilön hallinnan ulkopuolella. Kerätyt tiedot voivat vuotaa tai niitä voidaan käyttää ihmisiä vahingoittavalla tavalla. Menetys on myös se, että olemassa oleva tieto jää hyödyntämättä.

MyData -käytäntöjen avulla hyväksynnän tietojen hyödyntämiseen voi pyytää ihmiseltä itseltään. Yritykselle on edullisempaa, kun kaikkeen henkilötiedon käsittelyyn ei tarvita juristia. Ihmiskeskeinen data-ajattelu luo mahdollisuuksia markkinoiden uudelleenmärittelylle ja eri tahojen yhteistoiminnalle. Tietoaineistojen avulla voi luoda ajantasaiseen palautteeseen, suositteluihin tai mittauksiin perustuvia järjestelmiä, joiden avulla ihmiset ja organisaatiot voivat oppia itsestään, muokata toimintaansa ja keskittyä olennaiseen. Miltä näyttäisi lastensuojelukoneisto, joka keskittyisi yksinomaan lasten ja nuorten hyvinvointiin?

Suomalaisia insinöörejä syytetään usein ihmisen unohtamisesta. Teknologian kehittäjiä voi osaltaan soimata julkisen sektorin digitaalisten palveluiden kalleudesta ja surkeasta käytettävyydestä.
MyDataan sitoutuneet teknologiataiturit tekevät kuitenkin jotakin muuta. He edistävät ihmislähtöistä taloutta ja raivaavat tilaa toisinajattelulle.

Potilaan Quantified Self

Minna Ruckenstein

Ruotsalainen Sara Riggare nousee puhujalavalle Amsterdamin Quantified Self -konferenssissa. Hänen puheensa on harkittua ja analyyttistä, mutta se sykähdyttää. Nelikymppisellä Riggarella on Parkinsonin tauti. Hän havainnollistaa videon avulla, kuinka hän kaatuilee kuullessaan yllättäviä ääniä. Säpsähdykset saavat hänet polvilleen.

Riggare diagnosoitiin vuonna 2003, mutta merkkejä sairaudesta hänellä oli ollut lapsesta saakka. Hän ei pystynyt täysin hallitsemaan jalkojaan ja käsiään. Esimerkiksi napittaminen oli vaikeaa.

Yleensä sairaus alkaa vasta viisikymppisenä, ja miehet sairastavat naisia enemmän. Parkinsonin taudin tyypillisiä oireita ovat vapina, liikkumisen hidastuminen ja lihasjäykkyys.

Pari vuotta sitten Sara Riggage alkoi järjestelmällisemmin mitata vointiaan: hän teki esimerkiksi naputustestejä, joilla oppi ymmärtämään paremmin lihasjäykkyyttä. Kaatuilua estääkseen hän on tehnyt yhteistyötä tukiasua kehittävän teknologiayrityksen kanssa. Riggare osoittaa videokoosteella, kuinka hän voi pitää älyasun avulla kurissa kaatumisia. Yhtäkkiset äänet saavat hänet edelleen horjumaan, mutta hän jää kuin jääkin seisaalleen.

Quantified Self -liike alkoi levitä Kaliforniasta muualle maailmaan viitisen vuotta sitten. Toukokuussa 2014 järjestetty Amsterdamin konferenssi on kolmas Euroopassa. Itsenmittauksen löysivät ensin itsenoptimoijat, tyypillisesti miehet, jotka yrittävät teknologian avulla hallita elämän kulkua tekemällä siitä mitatun projektin. He näkevät itsenmittauksen mahdollisuutena saada itsestä irti enemmän urheilijoina, työntekijöinä, ruokailijoina ja nukkujina.

Sara Riggaren kaltaiset itsenmittaajat antavat liikkeelle toisenlaisen mielen ja suunnan. Parkinsonin tauti johtuu hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta. Syytä solujen vaurioitumiseen ei tiedetä, joten sairauden kanssa on vain opittava elämään.

Itsenmittauksen avulla krooniseen sairauteen voi tutustua omaehtoisesti. Teknologian avulla voi kokea hallitsevansa paremmin omaa terveydentilaansa. Riggare on siitä hyvä esimerkki: hän tekee rohkeita uusia avauksia. Vuodesta 2012 hän on tehnyt väitöskirjaa Karolinska Institutetissa Tukholmassa terveysdatan käytöstä.

Itsenmittaajat voivat tuottaa ja jakaa omaa sairautta koskevaa tietoa haluamilleen tahoille. Yhteistyössä lääkärien tai teknologiakehittäjien kanssa sairastuneet voivat edistää ratkaisuja, jotka ovat heille merkityksellisiä. Samalla he vaikuttavat siihen miten sairaus määritetään, miten sitä hoidetaan tai tutkitaan.

Riggaren esiintymisessä ehkä vaikuttavinta on sen herättämä toivo. Parkinsonin tautiin liitetään harvoin mukaansatempaavuus ja optimismi. Jopa parantumattoman sairauden voi saada näyttämään mahdollisuudelta.

Kallis Rasismi

Minna Ruckenstein

Toisista aiheista on luontevaa kirjoittaa. Toiset taipuvat hankalasti kirjalliseen muotoon. Lapsiin kohdistuva rasismi on aihe, jonka kuvaamisessa ollaan tarinoiden ja tunteiden varassa. Kirjoittajan pitää luottaa lapsiin, vaikka tilastot ovat puutteellisia ja rasismia vähätellään.

Itse törmäsin siihen tehdessäni etnografista tutkimusta kouluruokailusta Itä-Helsingissä. Rasismi ei ollut tutkimusaiheeni, joten lasten kokemukset jäivät raportoimatta. Mieleen ne kuitenkin painuivat.

Vanhempien kotimaat vilahtelevat lasten puheissa: Afganistan, Irak, Iran, Viro,

Venäjä, Somalia, Tunisia, Vietnam, Marokko. Kouluruokailukokemusten lomassa lapset halusivat kertoa, että heidän ei anneta unohtaa erilaisuuttaan. Koulussa somalialaistyttöihin suhtaudutaan kuin suomalaisiin, mutta kotimatkalla he ovat käveleviä huutomerkkejä. Terassin ohittaminen on koettelemus, koska miehet voivat huudella perään. Vastaantulijat mittailevat katseillaan huiveja ja pitkiä hameita.

Afganistanista muuttanut poika kertoo, kuinka häntä nimitellään terroristiksi. Bussissa keski-ikäinen mies sähisee pojan kuuluvan al-Qaidaan. Kauppareissulla vartijat eivät jätä häntä rauhaan.

Venäläispoika vierailee mielellään kaverin luona, vaikka kaverin isä haukkuu häntä ryssäksi ja valittaa miten venäläiset pian kansoittavat Helsingin.

Kymmenvuotias somalipoika kertoo olevansa niin kyllästynyt suomalaisiin, että hän kerää heidät mielessään häkkiin ennen nukahtamistaan. Sitten hän näkee väkivaltaunia, joissa hän tekee suomalaisille pahaa.

Lasten puheet piirtävät esiin karun maailman, josta ei saisi puhua. Tutkijoita, jotka ovat kuvanneet lasten ja nuorten kokemuksia, on paneteltu sosiaalisessa mediassa. Heille on lähetetty törkypostia, jopa tappouhkauksia.

Nurinkurista tässä kaikessa on, että suomalaiset tekevät ennakkoluuloillaan näistä lapsista maahanmuuttajia. Mummot kertovat lapsille, kuinka kiitollisia heidän pitäisi olla sosiaalietuuksista, jotka eivät heille oikeastaan kuulu. Lapset oppivat uuden sanan: sosiaalipummi.

Lapsille sanotaan, että pian heidät lähetetään takaisin kotimaahan, mutta lapsilla ei ole muuta kotimaata kuin Suomi. Eikä lähtö innosta senkään takia, että Somaliassa syödään omituista ruokaa, riisimaitoa. Ja miten sitten käy jalkapallotreeneille ja uintiharjoituksille?

Itähelsinkiläislapset eivät halua, että heistä puhutaan rasismin uhreina. He haluavat, että aikuiset lopettavat rasismin.

Jos lasten turhautuminen ei riitä syyksi, muutoksen tarpeen voi perustella rahalla. Rasismin kustannukset tulevat kaikkien maksettaviksi, kun kalliisti koulutetut lapset eivät löydä paikkaansa suomalaisessa yhteiskunnassa. Pärjäävät muuttavat muualle, Tukholmaan, Lontooseen tai Dubaihin. Herkemmät reagoivat kuten suomalaiset: juomalla ja masentumalla. He seisovat aseman kulmalla sammunein silmin, ja pelottavat ohikulkijoita.

Bussissa ennakkoluulojaan kailottava kansakunnan puhtauden vaalija ei olekaan kotimaansa asialla. Hän rapauttaa Suomen tulevaisuutta, ei hänen edessään seisova lapsi.