Tiedekeskiviikko

Potilaan Quantified Self

13.02.2017 | 12:05

Minna Ruckenstein

Ruotsalainen Sara Riggare nousee puhujalavalle Amsterdamin Quantified Self -konferenssissa. Hänen puheensa on harkittua ja analyyttistä, mutta se sykähdyttää. Nelikymppisellä Riggarella on Parkinsonin tauti. Hän havainnollistaa videon avulla, kuinka hän kaatuilee kuullessaan yllättäviä ääniä. Säpsähdykset saavat hänet polvilleen.

Riggare diagnosoitiin vuonna 2003, mutta merkkejä sairaudesta hänellä oli ollut lapsesta saakka. Hän ei pystynyt täysin hallitsemaan jalkojaan ja käsiään. Esimerkiksi napittaminen oli vaikeaa.

Yleensä sairaus alkaa vasta viisikymppisenä, ja miehet sairastavat naisia enemmän. Parkinsonin taudin tyypillisiä oireita ovat vapina, liikkumisen hidastuminen ja lihasjäykkyys.

Pari vuotta sitten Sara Riggage alkoi järjestelmällisemmin mitata vointiaan: hän teki esimerkiksi naputustestejä, joilla oppi ymmärtämään paremmin lihasjäykkyyttä. Kaatuilua estääkseen hän on tehnyt yhteistyötä tukiasua kehittävän teknologiayrityksen kanssa. Riggare osoittaa videokoosteella, kuinka hän voi pitää älyasun avulla kurissa kaatumisia. Yhtäkkiset äänet saavat hänet edelleen horjumaan, mutta hän jää kuin jääkin seisaalleen.

Quantified Self -liike alkoi levitä Kaliforniasta muualle maailmaan viitisen vuotta sitten. Toukokuussa 2014 järjestetty Amsterdamin konferenssi on kolmas Euroopassa. Itsenmittauksen löysivät ensin itsenoptimoijat, tyypillisesti miehet, jotka yrittävät teknologian avulla hallita elämän kulkua tekemällä siitä mitatun projektin. He näkevät itsenmittauksen mahdollisuutena saada itsestä irti enemmän urheilijoina, työntekijöinä, ruokailijoina ja nukkujina.

Sara Riggaren kaltaiset itsenmittaajat antavat liikkeelle toisenlaisen mielen ja suunnan. Parkinsonin tauti johtuu hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta. Syytä solujen vaurioitumiseen ei tiedetä, joten sairauden kanssa on vain opittava elämään.

Itsenmittauksen avulla krooniseen sairauteen voi tutustua omaehtoisesti. Teknologian avulla voi kokea hallitsevansa paremmin omaa terveydentilaansa. Riggare on siitä hyvä esimerkki: hän tekee rohkeita uusia avauksia. Vuodesta 2012 hän on tehnyt väitöskirjaa Karolinska Institutetissa Tukholmassa terveysdatan käytöstä.

Itsenmittaajat voivat tuottaa ja jakaa omaa sairautta koskevaa tietoa haluamilleen tahoille. Yhteistyössä lääkärien tai teknologiakehittäjien kanssa sairastuneet voivat edistää ratkaisuja, jotka ovat heille merkityksellisiä. Samalla he vaikuttavat siihen miten sairaus määritetään, miten sitä hoidetaan tai tutkitaan.

Riggaren esiintymisessä ehkä vaikuttavinta on sen herättämä toivo. Parkinsonin tautiin liitetään harvoin mukaansatempaavuus ja optimismi. Jopa parantumattoman sairauden voi saada näyttämään mahdollisuudelta.