Tiedejournalismin uusi aluevaltaus

Amanda Alvarez

Media-ala on murroksessa. Tämä lienee itsestäänselvyys, mutta kun tiedemaailmaakin koettelevat vilppitapaukset, vaiettu ahdistelu, seksuaalinen häirintä ja retraktioiden tulva, toimittajat tarttuvat avautuneeseen markkinarakoon. Amerikkalainen Buzzfeed on nuuskijana ollut erittäin menestyksekäs. Sivuston tiedetoimituksen päällikkö oivalsi, että vahtikoiran rooli kannattaa: uutisoinnin seurauksena yksi jos toinenkin häirikköprofessori ja tutkimustiedon vääristäjä on paljastunut.

Ikävien tapausten julkistaminen sekoittaa säntillistä tiedemaailmaa, mutta mullistus on lopulta hyvästä, toteaa journalisti ja Retraction Watch-sivuston perustaja Ivan Oransky. Hänkin kirjoittaa vahtikoiranimikkeellä tulosten väärentämisestä, rehellisyydestä tieteessä, vertaisarvioinnin puutteista ja tieteellisten julkaisujen embargo-aikataulukäytännöistä. Monet amerikkalaiset tiedetoimittajat suhtautuvatkin nyt tieteeseen hyvin kriittisesti, kenties katuen aiempaa tiedefanitusta. He myös seuraavat innolla toistettavuuden surkeaa tilaa (replication crisis) etenkin käyttäytymis- ja yhteiskuntatieteissä. Näitä sisäpiirejä kuohuttavat “dataroistot”, jotka omatoimisesti valvovat tilastollisia metodeja ja tuloksia. Tarkastelu on johtanut kymmeniin retraktioihin: siinäpä aineistoa moneen skuuppiin. Ahdistelujuorujen tavoin tällainenkin ennen vaiettu kritiikki on blogien, somen ja muiden kanavien kautta nyt päivänvalossa. Kaikki eivät kuitenkaan kannata tällaista vallankumousta. Twitter-kyselyn synnyttämän kohun perusteella sekä toimittajille että tieteentekijöille on edelleen epäselvää kenellä on oikeus ja valta arvostella ja uutisoida tieteellisten väitteiden paikkansapitävyyttä.

Buzzfeedin tutkiva journalismi, Retraction Watchin luoma poisvedettyjen tiedeartikkeleiden tietokanta ja datan valvojat edustavat eräänlaista metatiedettä, tieteen ja journalismin kipeää yhtymäkohtaa. Skandaaleista ja poikkeustapauksista uutisointi tuskin loppuu, mutta särkyyn voisi tepsiä uudenlainen tieteen ja journalismin yhteistyö, josta on jo näyttöä. Rakentava kritiikki ja välitön, sivistystä ja yleistä hyvää tavoitteleva tulosten popularisointi kohottaisivat median ja tutkimuksen laatua ja arvostusta.

 

Kerro kerro genomi

Näyttelijä Angelina Jolien rinnat. Niistä olen kuullut, kun olen kertonut tekeväni selvitystä kuluttajille suunnatuista geenitesteistä.

Jolie päätyi verikokeen todentaman BRCA1-geenin virheen takia rintojen poistoleikkaukseen. Hän halusi välttää pitkään sairastaneen, rintasyöpään kuolleen äitinsä kohtalon.

Jolie kertoi tarinansa New York Timesissa ja hänen päätöstään ovat kiitelleet myös lääketieteen asiantuntijat. Suomessakin tehdään ennaltaehkäiseviä rintojen poistoleikkauksia perustelluista syistä.

23andMe-geenitestien tehneiden arkisista kokemuksista ei juuri draamaa synny. Terveysriskeihin liittyvien tulosten saaminen on ollut helpottavaa. Niistä ei paljastu juuri mitään yllättävää. Kohonneiden riskien joukossa on suvussa esiintyviä sairauksia. Kaikilla haastateltavillani on myös aikamoinen riski lihoa elämänsä aikana.

 

Arkiymmärryksessä elää sitkeästi käsitys geenien voimasta paljastaa ihmisten ominaisuuksia ja kohtaloita. Siksi Angelina Joliekin puhuttaa.

Geenitiedosta voi toki johtaa yhtä ja toista, esimerkiksi tehoavatko lääkkeet tai haiseeko ihmisen hiki. Mutta paljon on sellaista, mitä ei tiedetä.

Lääkärit ovat suhtautuneet nuivasti ihmisten geenitietokokeiluihin ja monet pitävät 23andMe:n terveysriskitietoa viihteenä tai humpuukina. Geenitestien kaupallisuus arveluttaa: TV-shop touhu voi yleistyä, jos kuluttajille saa tarjota mitä tahansa.

Monien sairauksien syntymekanismeja ei tunneta, joten miksi sellaista tietoa pitäisi olla kuluttajille saatavilla. Tähän johtopäätökseen tuli myös amerikkalainen Food and Drug Administration (FDA), joka kielsi 23andMe:n terveysriskitiedon jakamisen marraskuussa 2013.

Ennen kieltoa testien tehneiden on ollut vaikea ymmärtää FDA:n kantaa. Testeistä on ollut paljon iloa. Monia testaaminen on lähentänyt vanhempiin ja lähisukulaisiin: tulosten jakaminen ja sairausriskeistä puhuminen on tuonut esille uutta tietoa omasta suvusta. Sukututkimus on alkanut kiinnostaa.

Osa vie kokeiluja pidemmälle. He tekevät useampia testejä tai vievät 23andMe:n raakadatan toisiin palveluihin. Promethease tekee datan pohjalta raportin, joka listaa tuhansia riskitekijöitä. Ristiriitaisuudessaan ne kertovat myös nykytietämyksen rajoista.

Terveysriskitiedon on ajateltu johtavan ihmisiä harhaan tai tekevän heistä luulosairaita. Käsitys kuluttajasta on perinteinen: kuluttaja on kriittiseen ajatteluun kykenemätön ja häntä on suojeltava kaupallisuuden vaaroilta.

Oman kokemukseni mukaan netistä ostettu geenitesti tekee parhaimmillaan jotakin ihan muuta. Se houkuttaa geenitiedon kentille, avaa nähtäväksi epävarmuuksia ja tiedon rajoja. Kun on tutkinut listaa omista geneettisistä ominaisuuksista ja riskeistä, on valmiimpi tarkistamaan geeneihin liittyvien tarinoiden ja uutisten taustoja.

 

Geenitestejä voi johdonmukaisesti kehittää opettavaisiksi matkoiksi ja tiedon jakamisen areenoiksi. Se kuitenkin edellyttää, ettei geenitiedon paljastavia voimia liioitella. Geenitietoa ei pidä myöskään esitellä muusta tiedosta irrallisena asiantuntijasaarekkeena. Tiedosta pitää tehdä arkista, visuaalista ja helposti käytettävää.

Geenitieto on väline, jonka avulla voi täyttää muun tiedon jättämiä aukkoja ja kysymyksiä. Terveysriskeistä kertovat kuitenkin enemmän oman suvun historia, päivittäiset tekemiset ja ajankäyttö.

 

Minna Ruckenstein

 

 

 

 

Liian nuoria kuolemaan

Anu-Hanna Anttila

 

Siinä me istumme vierekkäin. Tuolirivit ovat odotushuoneessa diagonaalissa, jotta jokainen odottaja näkee vastaanottopisteen nurkassa. Olimme tulleet aivan liian myöhään paikalle, lipukkeita oli jo mennyt mokoma ennen meitä.

Vastaanotossa meitä oli tervehtinyt nuorimies, joka oli valmistunut pari vuotta aiemmin. Asiointihuoneeseen meni kaksi tutulta näyttävää nuorta naista, jotka molemmat nyökkäsivät. He tunnistivat meidät.

Me olimme olleet heidän opettajiaan. Me olimme auttaneet heidät maistereiksi.

Ensin oli odottamaan tullut humanistidosentti, numerolla 072. Minulle lipukeautomaatti oli sylkenyt seuraavan numeron. Kasvatustieteen tohtorin sija oli lähellä sataa, 098, ja epäilimme hänen joutuvan tulemaan huomenna uudemman kerran.

Kiitos siitä, huokaamme mielessämme, ettemme olleet väitelleet kovien tieteiden aloilta. Niillä aloilla tuotettu tieto vanhenee nopeammin kuin tutkimustyötä tekemättömän taidot. ”Hidas, kriittinen ja pohtiva tiede vaan paranee vanhetessaan. Kuin viini”, tietää modernin lyriikan asiantuntija. Katsomme humanistidosenttia ja nyökkäämme.

”Paradigmat ja muotitermit saa kyllä kirittyä kiinni viikossa tai parissa, jos pääsee esittämään osaamistaan työpaikkahaastatteluun”, minä sanon, ”siis jos kutsutaan, mutta yhä harvemmin kutsutaan”. Me katsomme toisiamme ja nyökkäämme.

”Korkeakoulu siivosi meidät työttömät maisterit kortistosta jatko-opiskelijoiksi siinä missä peruskoulu imuroi kadut maleksivista teineistä”, toteaa kasvatussosiologiaan erikoistunut tohtori. Me nyökkäämme.

Minä katson häntä ja sanon: ”Meidät varastoitiin, emmekö kuulekin Arto Salmisen huutavan päämme sisällä. Se huutaa: varastoon, varastoon!” Edessämme istuvista nuorista muutama kääntyy katsomaan meitä.

”Ja kun varastointiaika päättyy, meidät viskataan ulos tarpeettomina”, muistuttaa humanistidosentti happamana ”siis vasta sen jälkeen, kun valmiiksi saatettu työmme on tuottanut tulosta ja korkeakoulu rahastanut meillä toimintaeuronsa.” Me nyökkäämme jälleen. Kukaan ei uskalla kääntyä katsomaan meitä.

Me olemme liian kalliita, liian kriittisiä ja liian vanhoja. Sosiologina minä näen kauas, vaikken ennustaja olekaan. Näen rakenteet, jotka ohjaavat meitä toimimaan väkisin tietyllä tavalla. ”Liian nuoria kuolemaan, oje”, kiljaisen Maukka Perusjätkän nasaalia matkien ja virnistän. Kaikki kääntyvät katsomaan meitä. Minä ja humanistidosentti näytämme peukkua meitä katsoville.

Siinä me istumme vierekkäin. Me kolme. Kokemattomuuttamme emme olleet tajunneet varata yksityisaikaa virkailijalle. Edelliskerrasta oli aikaa ja silloin kopioidut maisterinpaperit käsissämme kertoivat asiamme vakavuudesta. Siitä oli aikaa, eikä silloinkaan ollut töitä ja monet päättivät jatkaa opintojaan. Meille sanottiin, että kannattaa pyrkiä kohti ”miekkaa ja hattua”. Monelle tuli tenkkapoo, ja akateeminen rekvisiitta jäi lopulta hankkimatta.

”Tuolien selustat riveissä kuin sankaripaadet”, lausuu humanistidosentti. Mustan huumorin pilaamat mielemme näkevät tilanteen vakavuuden koomisena. ”Kuin kolme merirosvoa Asterix-sarjakuvassa”, järkeilee kasvatustieteen tohtori. ”Tälläkin kertaa tilanne päättyy huonosti”, minä ennustan, ”mutta silti aina löytyy joku purkki, millä seilata”.