Suomessa Facebook-ryhmä laajeni kipupotilaiden yhdistykseksi

Kipukapina-yhdistyksen tunnus kuvaa kroonisen kivun raatelevuutta.

Psykologi Sirpa Tahko, Kipukapina ry:n puheenjohtaja, facebook-ryhmä laajeni kansanliikkeeksi, ja ryhmissä on jo 15 000 ihmistä. Marraskuussa 2019 järjestäydyitte kipupotilaiden yhdistykseksi. Mikä rooli sosiaalisella medialla oli potilasjärjestönne synnyssä?
– Kivusta kärsivät ovat usein kärsineet yksin. Eikä kivusta valittavia ole kovin hyväksyvästi kohdeltu sen paremmin lähisuhteissa kuin terveydenhuollossakaan. Jokaiselle on hyvin suuri merkitys sillä, että kokee tulevansa ymmärretyksi ja hyväksytyksi. Kivusta kärsiville siihen on usein vähemmän mahdollisuuksia kuin terveillä.
– Sosiaalisen median voima on siinä, että paikkakuntien, liikkumisen mahdollisuuksien ja kellonaikojen rajoituksilla ei ole vuorovaikutukselle merkitystä. Kipukapina sai alkunsa Facebook-ryhmästä, jonka perustin jakaakseni tietoa kivusta ja sen hoidosta. Kun ryhmän keskeisenä periaatteena on keskinäinen kunnioittaminen, on siitä muodostunut vertaistuen kanava. Ja tuen ja avun antaminen on sitten levinnyt myös tapaamisiin ympäri maata.
– Tällä hetkellä kaikissa FB-ryhmissämme on yli 15 000 jäsentä ja tapaamisia yli 20 paikkakunnalla.
– Potilasjärjestölle, joka vahvistaisi kipupotilaiden ääntä, oli selkeä tarve. Monet kipupotilaat elävät ahdingossa eivätkä tiedä, mistä voisivat saada apua. Viranomaisillakaan ei ole ajantasaista tietoa siitä, millaista kohtelua kipupotilaat saavat joissain paikoissa osakseen. Ajatus siitä, että jotain pitäisi tehdä, jalostui lopulta Kipukapinan muotoon ja marraskuussa 2019 yhdistykseksi asti.

Kipukapina on ollut esillä myös perinteisissä tiedotusvälineissä, miten yhteistyö toimittajien kanssa on sujunut? Mitä olet itse mediasta oppinut?
–Yleensä yhteistyö on ollut helppoa ja meihin on suhtauduttu asiallisesti. Omakohtaisesti olen silti oppinut, että huolellisenkin tarkistamisen jälkeen lehteen voi kuitenkin vahingossa päätyä korjaamaton versio.
– Joskus toimittaja saattaa kovin tarkkaan salata juttunsa näkökulmaa, jolloin haastateltava joutuu sokkona tekemään hukkaankin menevää taustatyötä. Ei kenelläkään ole valmiina kaikkea sitä tietoa, jota toimittaja voisi keksiä kysyä. Yleensä meihin on suhtauduttu asiallisesti.

Vaikuttaako mediajulkisuus mahdollisesti myös päättäjiin – negatiivisesti vai positiivisesti?
– Varmasti vaikuttaa, koska juuri toimituksilla on puheeksiotto-oikeus. Ja eniten näkyvissä olevia ongelmia päättäjillä on demokratiassa tarvetta korjata tai selittää.
– Kun kivunhoidossa on kysymys hyvin monitahoisista ja -tasoisista asioista, voi mediajulkisuus kuitenkin paikoin olla liian yksinkertaistavaa. Syy ei ole aina median; kategorisia lausumia tarjoavia ja muoti-ilmiöitä yksittäisillä tutkimuksilla esiin nostavia asiantuntijoita on aina tarjolla.
– Jos julkisuus keskittyy vain kärjistyksiin, ei päättäjien tarvitse siihen enää reagoida. Meteliähän maailmaan mahtuu.

Kysymykset ja vastaukset kokosi Ulla Järvi

KONFERENSSEISSA – VANHAN NORMAALIN AIKAAN

Jessica Haapkylä: Merikonferenssi San Diegossa
Jari Mäkinen: Kolme aata ja Seattle (missä on monta syytä olla uneton)

MUSEOKIERROKSELLA JAPANISSA

Niklas Bengtsson: Ylevyyden ylistys – Tokion Kansallismuseo
Niklas Bengtsson: Japanilaista mediahistoriaa metsästämässä

Kolumni

Salla Nazarenko: Koronakriisi ja läskikammmo

TÄSTÄ RIITTÄISI PUHUTTAVAA…

Katri Karasma: Tiedonvälitys ongelmana äidinkielen opetuksen kehittämisessä

Tiedetoimittaja-lehti

Julkaisija

Suomen tiedetoimittajain liitto ry.
Finlands vetenskapsredaktörers förbund rf.

Tiedetoimittaja-lehti on Kulttuuri- ja mielipidelehtien Kultti ry:n jäsen

Toimitus

Päätoimittaja Ulla Järvi

ISSN

ISSN 2242-4237 (Verkkolehti) | ISSN 1235-0338 (Painettu)

Tiedetoimittaja-lehti on sitoutunut vastuulliseen journalismiin