Long covidista voi parantua aivojen muovautuvuuteen perustuvilla menetelmillä, sanovat HUS:n asiantuntijalääkärit Markku Sainio ja Hélène Rotkirch Virrantaus. Tiedetoimittaja Sanna-Kaisa Hongisto kertoo jutussa myös omista kokemuksistaan ja toipumisesta.

Sairastuin long covidiin alkuvuodesta 2024. Toimintakykyni romahti niin, että en pystynyt kuukausiin lukemaan tai kirjoittamaan edes tekstiviestejä. Jaksoin juuri ja juuri peseytyä ja kävellä ulkona viisi minuuttia päivässä.

Minut pelasti se, kun löysin yhdysvaltalaisen psykoterapeutin Nicole Sachsin podcastin The Cure For Chronic Pain. Siitä pääsin toivon ja tuoreimman tiedon jäljille. Minulle selvisi, että long covid voi parantua aivojen muovautuvuutta hyödyntävin menetelmin.

Niin aloin tehdä pienin askelin asioita, joita aivoni pitivät minulle vaarallisina tai mahdottomina.

Nyt teen kirjoitustyötä ja harrastan liikuntaa entiseen tapaan.

Haluan kertoa tästä toimittajakollegoille, jotta media osaisi käsitellä faktapohjaisesti ja toiveikkaasti long covidia ja muita vastaavia oireistoja.

”Toiminnan muuttaminen luo uusia hermoyhteyksiä”

Long covidiin suhtaudutaan yhä yleisesti mysteerinä. Lukuisat tutkijat ympäri maailman etsivät isolla rahalla selitystä elimistöstä – esimerkiksi mitokondrioista ja geeneistä. Tämä tuottaa pirstaleista tietoa riskitekijöistä ja sairauteen myötävaikuttavista asioista mutta ei ole ainakaan toistaiseksi hyödyttänyt meitä sairastuneita.

Sairauden jäljittäminen elimistöstä näyttää minusta ristiriitaiselta, koska oman kokemukseni mukaan sairauteen on jo olemassa hoito, jolla siitä parantuu.

Samaa sanovat HUS:n Pitkittyneiden oireiden kuntoutusyksikön asiantuntijat, ylilääkäri Markku Sainio ja osastonlääkäri Hélène Rotkirch Virrantaus.

“Toiminnan järjestelmällinen muuttaminen muodostaa aivoissa uusia hermoyhteyksiä”, Rotkirch Virrantaus kuvailee hoidon mekanismia.

”Samat hoitomenetelmät tepsivät moniin erilaisiin oireistoihin, jotka syntyvät aivojen suojausmekanismin jäätyä päälle”, Sainio lisää.

Omalla kohdallani ikävää oli, että jouduin etsimään hoitokeinot itse, enkä saanut oikeaa hoitoa terveydenhuollosta. Olin hoidettavana Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä. Jotkut HUS-alueen potilaat ovat olleet onnekkaampia.

Hélène Rotkirch Virrantaus oli alusta asti mukana pyörittämässä Koronaviruksen pitkäaikaisoireiden poliklinikkaa, joka perustettiin HUS:iin vuonna 2021. Se yhdistettiin vuonna 2023 Toiminnallisten häiröiden poliklinikkaan, jolla oli jo vuodesta 2019 hoidettu hyvin tuloksin esimerkiksi kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS), fibromyalgiaa ja ympäristöherkkyyksiä.

Klinikat yhdistettiin, koska asiantuntijat huomasivat, että long covidiin pätivät samat lainalaisuudet kuin muihin heidän hoitamiinsa oireistoihin: Vaikka oireita on pahimmillaan valtavasti eri puolilla kehoa, laboratoriotesteissä ja muissa lääketieteellisissä tutkimuksissa potilaista ei löydy mitään, mikä selittäisi oireet. Oireita lievittävät ”keskushermostomekanismien ymmärtäminen, oireiden ohjaaman toiminnan vähentäminen ja eteneminen kohti normaalia toimintakykyä”.

Lisäksi hyödyllisiä hoitokeinoja ovat esimerkiksi kehon rauhoittaminen, kuormituksen vähentäminen, itselle tärkeiden asioiden tunnistaminen ja oireiden merkityksen muuttaminen.

”Olemme nähneet jo yli 2500 potilasta, joista suurin osa on parantunut joko kokonaan tai osittain meidän menetelmillämme. Olemme tunnistaneet reaktioiden taustalla vaikuttavat aivomekanismit ja kehittäneet niihin tehokkaita hoitoja”, Sainio kertoo.

Samat menetelmät tepsivät väsymysoireyhtymään ja fibromyalgiaan

Long covidin tavoin myös kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS), fibromyalgiaa ja ympäristöherkkyyksiä on pidetty pitkään lääketieteellisesti selittämättöminä. Sainion ja Rotkirch Virrantauksen mukaan näiden kaikkien ja lukuisien muiden pitkittyneiden oireistojen taustalla on yksi ja sama mekanismi: aivojen liiallinen suojaustoiminta.

Se tarkoittaa aivojen herkistymistä uhkaaville viesteille. Suojausmekanismi voi käynnistyä mistä tahansa ärsykkeestä, kuten viruksesta. Mekanismi on biologinen ja hermostollinen.

”Aivot ovat herkät reagoimaan uhkasignaaleihin, kuten infektioihin. Aivoihin tai muualle hermostoon ei kuitenkaan tule elimellistä vauriota”, Sainio erittelee.

”Kun onnistumme vaimentamaan suojauksen, potilaat paranevat täysin.”

Suojausreaktion käynnistymiselle altistavat potilaan aiemmat elämänkokemukset, kuten traumat. Myös esimerkiksi koronapandemian ahdistavuus lisäsi altistusta.

Yksi altistava tekijä on myös yksilön aivojen hyvä oppimiskyky. Se lisää ehdollistumista haittakokemuksille jopa ilman muita riskitekijöitä.

Sainio ja Rotkirch Virrantaus kertovat seuraavansa ja tekevänsä aiheesta kansainvälistä tutkimusta. He viittaavat esimerkiksi ruotsalaisen professorin Mats Lekanderin psykoneuroimmunologisiin tutkimuksiin, jossa on osoitettu aivojen luultua suurempi osuus infektio-oireiden syntyyn, jopa ilman varsinaista infektiota.

”Näemme koko ajan käytännössä, että potilaat paranevat, ja että he paranevat samalla tavoin. Teemme myös omaa tutkimusta, mutta tulosten saaminen on hidasta. Meidän täytyy auttaa kärsimyskuiluun pudonneita potilaita tässä ja nyt, ja ottaa käyttöön uusin tutkimustieto aivojen toiminnasta”, Sainio linjaa.

Lääkärikään ei voi katsoa vain yksittäisiä oireita

Long covidista on raportoitu yli 200 erilaista oiretta. Tämä tukee ajatusta siitä, että oireet ovat keskushermostoperäisiä. Aivot säätelevät kaikkea ihmisessä, joten ne voivat myös aiheuttaa kehoon tai mieleen minkä tahansa oireen tai reaktion, Sainio sanoo.

Myös minulla oli long covidissa mitä ihmeellisimpiä oireita aina varpaiden puutumisesta ihottumaan ja unettomuudesta ripuliin.

Rotkirch Virrantauksen ja Sainion mukaan on selvää, ettei lääkärin tarvitse niinkään kiinnittää huomiota jokaiseen oireeseen erikseen. Sen sijaan on ymmärrettävä syytekijöitä eli keskushermoston mekanismeja, ja vaikutettava niihin.

He korostavat, että oireiden synnyssä on kyse samanlaisesta refleksinomaisesta reaktiosta kuin siinä, että ennen tenttiä vatsa voi mennä sekaisin ja voi kokea ahdistusta.

”Pitkittyneissä häiriöissä ja oireissa reaktiot ovat paljon voimakkaampia ja jatkuvia”, Sainio kertoo.

Hänen mukaansa osaa potilaista auttaa jo tieto siitä, että oireet aiheuttaa aivojen hälytysjärjestelmä.

Toiset taas tarvitsevat aivotreeniä: pois oppimista tarpeettomista hälytysreaktioista, joiden laukaisevia tekijöitä ovat esimerkiksi tunteet, kehon viestit ja haittaa ennakoivat ajatukset. Tietoa harjoituksista löytyy HUS:n omahoito-ohjelmasta.

Viestiminen long covidista on ollut vaikeaa

Monet lääkärit tekevät maailmalla aktiivista vaikuttamistyötä edistääkseen tietämystä keskushermostoperäisistä oireistoista ja niiden hoitokeinoista. Yhdysvalloissa vaikuttaa lääketieteellinen yhdistys nimeltä Association for Treatment of Neuroplastic Symptoms. Sen nettisivut löytyvät osoitteesta symptomatic.me. Euroopassa vastaava verkosto toimii nimellä psykosomaattisen lääketieteen yhdistys EAPM (eapm.eu.com) Sen vuosittaisissa tieteellisissä kokouksissa tutkijat ratkovat tätä ilmiötä.

Useat lääkärit sekä oireistoista toipuneet puhuivat aiheesta viime keväänä Lontoossa terveydenhuoltoalan konferenssissa.

HUS:n asiantuntijoiden mukaan aikaisemmin on ollut haastavaa viestiä long covidista kollegoille sekä yleisölle.

”Olemme joutuneet pohtimaan tarkkaan, miten kerromme asiasta. Viestimme on, että nämä ovat paranevia infektionjälkeisiä oireita. Toisaalta emme halua luoda sellaista mielikuvaa, etteivät oireet olisi vakavia, erittäin haittaavia tai todellisia, koska nehän ovat”, Rotkirch Virrantaus kertoo.

Viestinnällistä haastetta lisää se, etteivät keskushermostoperäiset toiminnalliset häiriöt kuulu mihinkään lääketieteen erikoisalaan, eikä virallisia hoitosuosituksia toistaiseksi ole. Siksi aiheen on vaikea löytää jalansijaa elimistön sairauksiin keskittyvän lääketiedeyhteisön sisällä.

”Ydinvaikeus on se, että lääketiede erottelee aivot ja psyyken kehosta. Tämä on varmaan ollut hyödyllistä jossain vaiheessa, mutta erottelu ei toimi, kun tiedämme, että aivot osallistuvat aivan kaikkeen säätelyyn kehossa”, Sainio sanoo.

Sainio ja Rotkirch Virrantaus haastavat nyt journalisteja kertomaan toiveikkaampia tarinoita potilaista, jotka sairastavat pitkittyneitä oireistoja. Tämä on tärkeää, koska toivottomuus ja oireiden välttäminen lisäävät aivojen suojareaktioita.

“Mediassa on kuultu vuosikymmenien ajan paljon sellaisia potilaita, jotka eivät ole toipuneet. Se ei ole tuottanut toivoa muille sairastuneille”, Rotkirch Virrantaus sanoo.

Aivot saavat aikaan erittäin voimakkaita oireita

Joskus keskushermostoperäiset oireet paranevat ajan kanssa tai itsestään, mutta asiantuntijoiden mukaan potilaat toipuvat paljon todennäköisemmin, nopeammin ja paremmin, kun heitä hoidetaan.

”Olemme nähneet, etteivät suojauskoneiston asetukset todellakaan ole pysyviä. Klinikallamme on tapahtunut nopeitakin ihmeparantumisia”, Sainio kertoo.

Hoidossa on jo useamman vuoden ajan hyödynnetty esimerkiksi mindfulnessia, psykofyysistä fysioterapiaa ja hyväksymis-omistautumisterapiaa. Uusin ja erittäin tehokas hoitomuoto on aivojen yllättäminen arjessa uudenlaisella toiminnalla.

“Toimintaa on tärkeää muuttaa erityisesti silloin, kun tarpeettoman hälytyksen tuottamat oireet ovat päällä. Tärkeintä on, että ei tee sitä, mitä aivot yrittävät saada tekemään, vaan toimii toisin”, Sainio neuvoo.

Muutos voi olla pieni. Ajan kuluessa – tai joskus nopeasti – aivot oppivat, ettei niiden automaattisesti haitalliseksi tulkitsema toiminta olekaan vaaraksi.

Se, että oireet parantuvat psykologisin ja neuroplastisin menetelmin, on merkki siitä, että mekanismit ovat keskushermostossa ja että oireet ovat todellisia, asiantuntijat korostavat.

Keskushermoston aikaansaamat oireet ovat usein vakavia, joten voi tuntua uskomattomalta, että taustalla olisi aivojen säätelyvika.

”Potilas voi olla ikään kuin sairaampi kuin sairas”, Sainio kertoo.

Esimerkiksi raajan kipuoireyhtymä CRPS voi aiheuttaa jopa raajojen halvaantumista ja turpoamista. Silti se parantuu aivoihin kohdentuvilla interventioilla ja harjoitteilla.

Uusi ymmärrys voi uudistaa kaikkea hoitamista

Sainion ja Rotkirch Virrantauksen mukaan on tärkeää, että nimenomaan lääkäri selittää potilaalle oireiden syyt ja keskushermostomekanismit sekä sen, mikä hoito on niiden täsmähoitoa. Kun viesti tulee lääkäriltä, se menee tehokkaammin perille.

Potilaat ovat suhtautuneet keskushermostoselitysmalliin sekä hoitokeinoihin yllättävän myönteisesti.

”Tehtävämme on haastava silloin, kun esimerkiksi sähköherkkä potilas yrittää vain vakuuttaa meidät siitä, että ratkaisu on linkkitornien poistaminen maastosta, tai kun long covidista kärsivä potilas on vakuuttunut siitä, että oireet johtuvat virukseen liittyvistä elimellisistä vaurioista”, Sainio kertoo.

Asiantuntijat arvioivat, että uusi ymmärrys neuroplastisuudesta voi jopa haastaa lääketieteen kulttuuria laajasti.

”Toiminnalliset mekanismit ovat osa sairastavuutta myös elimellisissä sairauksissa, kuten diabeteksessa ja sydänsairauksissa. Ihmistä pitäisi hoitaa aina kokonaisuutena”, Rotkirch Virrantaus sanoo.

Itse koen melko kohtuuttomaksi sen, kuinka paljon olin omassa varassani etsiessäni apua long covidiini. Viime aikoihin asti olen ollut tietämätön siitä, että Suomessa HUS:ssa on tiedetty samat asiat, jotka itse jouduin opiskelemaan netistä englanninkielisistä lähteistä.

Onneksi tiedetoimittajan tausta ja avoin mieli auttoivat. Koska en pystynyt juurikaan lukemaan ja kirjoittamaan, keskityin podcasteihin, äänikirjoihin ja YouTube-videoihin.

Suosittelen aiheesta kiinnostuneille toimittajille ja pitkäaikaisoireista kärsiville neurologi Howard Schubinerin, gastroenterologi Dave Clarken, psykoterapeutti Nicole Sachsin, psykoterapeutti Alan Gordonin sekä jo edesmenneen kuntoutuslääketieteen professorin John Sarnon kirjoja ja haastatteluja. YouTubesta kannattaa seurata esimerkiksi entisen toimittajan Rebecca Tolinin selkeää ja informatiivista kanavaa.
Suomenkielistä taustakirjallisuutta ja keskustelua aiheesta on valitettavasti toistaiseksi niukasti saatavilla.