Suomen tiedetoimittajain liiton julkaisu

Syöpäuutiset pelkistävät sairauden

Vaikka suomalainen terveysjournalismi on luotettavaa ja yleensä kiihkotonta, syövästä uutisoidaan liian usein yhtenä sairautena, potilaiden taistelutahtoa korostaen ja tutkimusrahoituksen suuren tarpeen unohtaen. Kuva: Shutterstock

Joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä jossain vaiheessa. Syöpäsairaus siis koskee käytännössä kaikkia: potilaita, läheisiä ja hoitohenkilöstöä. Journalistienkin on hyvä tietää, miten monimuotoisesta sairaudesta ja sen tutkimuksesta tulisi kertoa.

Aloitetaan hyvillä uutisilla. Tiedetoimittajien ammattitaito saa kiitosta Syöpäjärjestöjen strategiselta johtajalta Satu Lipposelta, joka on tehnyt 22 vuotta töitä syöpäuutisoinnin parissa.

– Suomessa journalismi on korkeatasoista, joten syöpäuutisointi on yleensä melko luotettavaa, disinformaatioonkin perehtynyt Lipponen sanoo.

– Joskus näkee, että kiireessä on innostuttu liikaa yksipuolisesta tiedotteesta.

Satu Lipponen. Kuva: Syöpäjärjestöt

Lipponen kaipaa kuitenkin enemmän juttuja elämänlaadusta syöpähoitoja suunniteltaessa, koska diagnoosina syöpä järkyttää. Ensireaktiona voi olla halu hoitaa syöpä heti pois ilman ajatusta myöhäisvaikutuksista.

– Tämä on erityisen tärkeää, jos sairastunut on lapsi tai nuori aikuinen. Meillä Suomessa on hyvä käsitys hoitojen pitkäaikaisvaikutuksista Suomen syöpärekisterin tietokannan ansiosta.

Vakioaiheisiin kuuluvat yleisimmät syövät, kuten rintasyöpä, eturauhasen syöpä ja suolistosyövät. Esimerkiksi gynekologisista syövistä on puolestaan vaikeampi tulla julkisuuteen ainakin potilaan haastattelun muodossa.

– Myös elämäntilanne vaikuttaa ja toisinaan suojellaan läheisiä pitämällä tieto sairaudesta itsellä, Lipponen toteaa.

Hänen mukaansa potilastarinoissa julkisuudessa on tietty kaava, jolla pyritään luomaan toivoa synkkämaineisen sairauden edessä. Sen sijaan syövän tutkimukseen liittyvä tiedeviestintä usein keskittyy teknisiin ja luonnontieteellisiin havaintoihin sairaudesta.

– Jokaisella toimittajalla tulisi olla eettinen kello, joka kertoo, milloin on sovelias hetki potilaan haastattelulle, Lipponen toteaa. Hän on kiinnostunut eettisistä ohjeista ja kannanotoista. Esimerkiksi Journalistin ohjeet tai toimittajajärjestöjen koulutukset ovat tässä keskeisiä.

Eniten yleisöjä kiinnostavat yksilötarinat, mutta myös uudet lääkehoidot ovat paljon esillä. Näin on siitä riippumatta, että syöpä aina ensisijaisesti leikataan, jos se vain on mahdollista. Vaikea aihe näyttää olevan perinnöllisyyden ja ympäristövaikutusten suhteita tutkiva epigenetiikka.

– Periytyvyys vaatii huolellista ajattelua, Lipponen sanoo.

– Vaikka on syöpägeeni, ihminen on terve – hänellä vain on muita suurempi riski sairastua.

Lipponen varoittaa tiedetoimittajia myös journalismissa vahvasta draaman kaaresta: tarinallisuus ei sovi kaikkeen syöpäkirjoittamiseen. Vaikkapa uusien hoitomuotojen löytyminen tutkimuksessa kuuluu herkkiin alueisiin. Uutisoinnin soisi pysyvän realistisena korkeista odotuksista huolimatta.

– Yksi uusi hoitomuoto on harvoin läpimurto, jota sanana käytetään liikaa viestinnässä. Varsinkin perustutkimuksen kohdalla pitäisi käyttää erityistä harkintaa, kuinka uutuudet arvotetaan. Uusista kalliista hoidoista kirjoitetaan paljon. Pitäisi huomioida, että asia vahvistuu vasta tutkimuksella.

Tutkimustietoa karttuu

Parin viime vuosikymmenen aikana syöpätutkimus ja syövän hoito ovat edenneet huomattavasti. Kohdunkaulan syöpä voidaan estää rokotteella ja uusia monitieteisiä tulokulmia on paljon: genomiikka, biopankit, tiedon louhinta, tekoäly, uudet diagnostiset menetelmät, täsmälääkkeet, bioinformatiikka ja immuunijärjestelmän ymmärtäminen. Syövän kuvantaminen on tarkentunut.

Tiedejournalistisia aiheita riittää, mutta Lipposen mukaan tunteiden merkityksestä kirjoitetaan paljon, vaikka syöpä on biologinen tauti.

– Vaikka sairastuneella kuinka olisi taisteluhenkeä, se ei aina auta, Lipponen sanoo.

– Seulontoihin suhtaudutaan innokkaasti, mutta harva on seulontatutkimuksen asiantuntija ja mutkat menevät helposti suoriksi.

Suomen syöpäinstituutin tutkijaprofessori Juha Klefström kiittelee ”huimasti parantunutta” syöpäkirjoittelua lehdistössä. Klefströmin mukaan journalismi keskittyy uusiin tutkimustuloksiin, mutta ylilyöntejä sattuu silloin, kun ei nähdä eroa hoidon ja tutkimuksen välillä. Uutinen uudesta syöpähoidosta voi harhauttaa, jos hoitokeino tarvitsee vankempaa lisätutkimusta.

Juha Klefstrom. Kuva: Juha Klefström

– Syöpätutkimuksen läpimurroista on vielä pitkä matka uusiin lääkkeisiin, Klefström sanoo.

– Lukijat tarttuvat helposti klikkiotsikoihin, jotka lupaavat hoitoa, jota ei vielä ole olemassa.

Klefström korostaa yleisöjen medialukutaitoa, jota hän paikkasi syömällä Ylen uutisessa parsaa, kun oli levinnyt virheellinen uutinen parsan sisältämästä syöpää aiheuttavasta aineesta.

– Kansanvalistuksellisesti auttaa, että syöpäaiheita pidetään mediassa esillä, Klefström sanoo.

– Syöpäjournalismi on tärkeää myös siksi, että se pitää lääkärit hereillä uusista mahdollisuuksista.

Somessa Klefström on nähnyt syöpään liittyviä tekstejä, jotka ovat ”ihan ulkoavaruudesta”. Hän painottaa potilaan lääkärisuhdetta ja toivoo laatujournalismin suhtautuvan kriittisesti somessa esiintyviin epätieteellisiin ”vaihtoehtohoitoihin” ja korjaavan ilmiselvät virheelliset käsitykset. Tiedetoimittajat ovat myös olleet tuomassa uutta tietoa maailmalta.

– Muutama vuosi sitten syövän uusista immuunihoidoista puhuttiin kaikkialla muualla paitsi Suomessa. Lehdistö kuitenkin heräsi tähän ja nykyään hoitomuoto on hyvin esillä.

Yksi asia syöpäuutisoinnista puuttuu:
– Yllättävän vähän on kirjoitettu siitä, riittävätkö tutkimusvarat syöpätutkimukseen ja potilaiden rahat uusiin lääkkeisiin, Klefström sanoo.

Samaa asiaa korostetaan myös tutkimusta rahoittavassa Suomen Akatemiassa. Viestintäjohtaja Riitta Tirrosen mukaan suomalainen media käsittelee syöpää ja syöpätutkimusta kattavasti ja monipuolisesti, mutta vähemmälle huomiolle jää tutkimustyön toimintaedellytykset ja tutkimusympäristön merkitys tutkimuksen etenemisessä.

– Korkeatasoinen syöpätutkimus edellyttää mittavaa tutkimusrahoitusta, laadukasta kotimaista ja kansainvälistä tutkimusinfrastruktuuria, vahvoja yhteistyöverkostoja ja resursseja tutkijakoulutukseen.

Riitta Tirronen. Kuva: Suomen Akatemia

Tutkimuksen taloudellisista toimintaedellytyksistä kertominen suurelle yleisölle voisi avartaa näkemystä siitä, mitä kaikkea vaaditaan, jotta tieteen läpimurtoja voidaan saavuttaa.

– Samalla kansalaisten ymmärrys tutkimuksen pitkästä aikajänteestä ja riittävän rahoituksen tärkeydestä syventyisi, Tirronen sanoo.

Hän korostaa, että esimerkiksi tekoälyn käyttö syöpätutkimuksessa tai yksilöllistetyn syöpälääketieteen geneettiset ja molekulaariset ulottuvuudet ovat lisäksi ”äärimmäisen kiinnostavia tiedeviestinnän aiheita”.

Virheetöntä asiasisältöä

Syöpäpotilaat etsivät mediasta toivoa, mutta syöpään liittyvässä viestinnässä luvataan usein liikoja, kertoo Helsingin yliopiston syöpätautien professori ja HUS Syöpäkeskuksen ylilääkäri Sirpa Leppä.

– Journalistisen tiedon tulisi olla asiallista ja realistista, hän sanoo.

– Tutkimustuloksista kertominen on keino vähentää ihmisten pelkoja syövän suhteen ja se auttaa lisäämään tietoisuutta siitä, kuinka moni nykyään selviää syövästä tai syövän kanssa.

Aina näin ei tapahdu. Leppä on törmännyt myös dramatisoiviin, yksinkertaistaviin ja jopa sensaatiohakuisiin syöpäjuttuihin. Kerrotaan sankaripotilaista ja julkisuuden henkilöistä, toisaalta perustutkimuksen puolella havainnoista solu- ja eläinkokeissa.

– Toimittajien pitäisi selittää havaintojen merkitys. Voihan olla, että havainto ei tule koskaan vaikuttamaan potilaiden hoitoon, Leppä sanoo. Hän pitää silti syöpäuutisointia yleisesti hyvänä.

– Tärkeimpänä pidän virheetöntä asiasisältöä.

Harvinaisemmat syövät jäävät mediassa usein yleisimpien syöpien ja lasten syöpien varjoon. Leppä on huomannut myös, että syöpä nostetaan helpommin esiin kuolemaan johtavien sairauksien joukosta kuin esimerkiksi sydämen vajaatoiminta tai muistisairaudet.

– Nekin aiheuttavat loppuvaiheessa paljon kurjuutta, Leppä toteaa.

Hän korostaa, että syöpä ei ole yksi sairaus vaan hyvin monimuotoinen ryhmä erilaisia sairauksia.

– Yleistäminen ja yksinkertaistaminen aiheuttavat väärinkäsityksiä.

Sirpa Leppä. Kuva: Eeva Anundi

Lepän mukaan syöpätutkimuksessa vaikkapa genetiikka ja immunologia tunnetaan huomattavasti paremmin kuin 20 vuotta sitten. Hän korostaa, että syöpä on geneettisesti, biologisesti ja kliinisesti monimuotoinen ja jokaisen kohdalla yksilöllinen sairaus.

– Koska syövän biologia tunnetaan paremmin, myös diagnostiikka on tarkentunut huimasti. Samoin hoidot ovat kehittyneet. Yhä suurempi osa syöpään sairastuneista paranee.

Syöpätutkimuksen läpimurroista uutisoidaan, mutta realismi ja lohduttaminen saattavat unohtua.

– Kaikki syöpään sairastuneet eivät parane, mutta monen syövän kanssa voi elää hyvää elämää syövästä huolimatta. Suomessa tehdään paljon kehitystyötä palliatiivisen ja saattohoidon eteen. Parantumatonta syöpää käsiteltäessä tulisi muistaa, että hyvä oireiden hoito on erittäin tärkeää.

Syöpäjärjestöjen johtaja Satu Lipponen vielä muistuttaa, että syöpähoitojen kehittäminen vie aikaa, kun kulloinkin parhaita hoitoja verrataan uuteen hoitoon. Tämän kliinisen vaiheen tutkimuksen valtionrahoitus on viime vuosina vähentynyt huolestuttavasti.

– Edes potilaat eivät tiedä, että tämä elintärkeä hoitojen kehittäminen tehdään valtaosin yliopistosairaaloissa, Lipponen sanoo.

Koulutetut elävät terveellisemmin kuin kouluttamattomat. Siksi syövän ehkäisystä tulisi Lipposen mukaan kirjoittaa uutisia nykyistä enemmän sekä lisätä uutisointiin riippumattoman tutkimuksellisen tiedon osuutta. Nyt äänessä ovat erilaiset eturyhmät, joiden tavoite on estää terveydelle haitallisten aineiden, kuten tupakan ja alkoholin, sääntelyä.

– Ne puhuvat rahan voimalla ja lobbaavat tehokkaasti journalisteja. Kukkahattutädit, terveysintoilijat ja kiilusilmät byrokraatit saavat kuulla kunniansa kolumneissa, ja vastaanottaja saa todella oudon kuvan tutkimuksesta.

Syövän uutisarvon määritteleminen on Lipposesta kuitenkin vaikeaa. Hän antaa tiedetoimittajille pari vinkkiä:

– Kun kuulet jotain uskomatonta, tarkista lähteet. Arvioi tiedotteen motiivit. Tutki, liittyykö uutiseen jonkin sidosryhmän etua. Tarkista, tarkista, tarkista. Käytä suomenkielisiä termejä. Duodecim on hyvä lähde siihen, Lipponen listaa.

– Kysy tutkimuksen laadusta asiantuntijalta. Kilauta kaverille. Muista, että terveysjärjestelmät ja populaatiot poikkeavat toisistaan. Follow the money.

Teksti: Aki Petteri Lehtinen

Suomen Tiedetoimittajain liitto

JULKAISIJA

Suomen tiedetoimittajain liitto ry.
Finlands vetenskapsredaktörers förbund rf.

Tiedetoimittaja-lehti on Kulttuuri- ja mielipidelehtien Kultti ry:n jäsen

TOIMITUS

Päätoimittaja Ulla Järvi

ISSN

ISSN 2242-4237 (Verkkolehti)