Näyttelijä Angelina Jolien rinnat. Niistä olen kuullut, kun olen kertonut tekeväni selvitystä kuluttajille suunnatuista geenitesteistä.
Jolie päätyi verikokeen todentaman BRCA1-geenin virheen takia rintojen poistoleikkaukseen. Hän halusi välttää pitkään sairastaneen, rintasyöpään kuolleen äitinsä kohtalon.
Jolie kertoi tarinansa New York Timesissa ja hänen päätöstään ovat kiitelleet myös lääketieteen asiantuntijat. Suomessakin tehdään ennaltaehkäiseviä rintojen poistoleikkauksia perustelluista syistä.
23andMe-geenitestien tehneiden arkisista kokemuksista ei juuri draamaa synny. Terveysriskeihin liittyvien tulosten saaminen on ollut helpottavaa. Niistä ei paljastu juuri mitään yllättävää. Kohonneiden riskien joukossa on suvussa esiintyviä sairauksia. Kaikilla haastateltavillani on myös aikamoinen riski lihoa elämänsä aikana.
Arkiymmärryksessä elää sitkeästi käsitys geenien voimasta paljastaa ihmisten ominaisuuksia ja kohtaloita. Siksi Angelina Joliekin puhuttaa.
Geenitiedosta voi toki johtaa yhtä ja toista, esimerkiksi tehoavatko lääkkeet tai haiseeko ihmisen hiki. Mutta paljon on sellaista, mitä ei tiedetä.
Lääkärit ovat suhtautuneet nuivasti ihmisten geenitietokokeiluihin ja monet pitävät 23andMe:n terveysriskitietoa viihteenä tai humpuukina. Geenitestien kaupallisuus arveluttaa: TV-shop touhu voi yleistyä, jos kuluttajille saa tarjota mitä tahansa.
Monien sairauksien syntymekanismeja ei tunneta, joten miksi sellaista tietoa pitäisi olla kuluttajille saatavilla. Tähän johtopäätökseen tuli myös amerikkalainen Food and Drug Administration (FDA), joka kielsi 23andMe:n terveysriskitiedon jakamisen marraskuussa 2013.
Ennen kieltoa testien tehneiden on ollut vaikea ymmärtää FDA:n kantaa. Testeistä on ollut paljon iloa. Monia testaaminen on lähentänyt vanhempiin ja lähisukulaisiin: tulosten jakaminen ja sairausriskeistä puhuminen on tuonut esille uutta tietoa omasta suvusta. Sukututkimus on alkanut kiinnostaa.
Osa vie kokeiluja pidemmälle. He tekevät useampia testejä tai vievät 23andMe:n raakadatan toisiin palveluihin. Promethease tekee datan pohjalta raportin, joka listaa tuhansia riskitekijöitä. Ristiriitaisuudessaan ne kertovat myös nykytietämyksen rajoista.
Terveysriskitiedon on ajateltu johtavan ihmisiä harhaan tai tekevän heistä luulosairaita. Käsitys kuluttajasta on perinteinen: kuluttaja on kriittiseen ajatteluun kykenemätön ja häntä on suojeltava kaupallisuuden vaaroilta.
Oman kokemukseni mukaan netistä ostettu geenitesti tekee parhaimmillaan jotakin ihan muuta. Se houkuttaa geenitiedon kentille, avaa nähtäväksi epävarmuuksia ja tiedon rajoja. Kun on tutkinut listaa omista geneettisistä ominaisuuksista ja riskeistä, on valmiimpi tarkistamaan geeneihin liittyvien tarinoiden ja uutisten taustoja.
Geenitestejä voi johdonmukaisesti kehittää opettavaisiksi matkoiksi ja tiedon jakamisen areenoiksi. Se kuitenkin edellyttää, ettei geenitiedon paljastavia voimia liioitella. Geenitietoa ei pidä myöskään esitellä muusta tiedosta irrallisena asiantuntijasaarekkeena. Tiedosta pitää tehdä arkista, visuaalista ja helposti käytettävää.
Geenitieto on väline, jonka avulla voi täyttää muun tiedon jättämiä aukkoja ja kysymyksiä. Terveysriskeistä kertovat kuitenkin enemmän oman suvun historia, päivittäiset tekemiset ja ajankäyttö.
Minna Ruckenstein
