Potilaan Quantified Self

Minna Ruckenstein

Ruotsalainen Sara Riggare nousee puhujalavalle Amsterdamin Quantified Self -konferenssissa. Hänen puheensa on harkittua ja analyyttistä, mutta se sykähdyttää. Nelikymppisellä Riggarella on Parkinsonin tauti. Hän havainnollistaa videon avulla, kuinka hän kaatuilee kuullessaan yllättäviä ääniä. Säpsähdykset saavat hänet polvilleen.
Riggare diagnosoitiin vuonna 2003, mutta merkkejä sairaudesta hänellä oli ollut lapsesta saakka. Hän ei pystynyt täysin hallitsemaan jalkojaan ja käsiään. Esimerkiksi napittaminen oli vaikeaa.
Yleensä sairaus alkaa vasta viisikymppisenä, ja miehet sairastavat naisia enemmän. Parkinsonin taudin tyypillisiä oireita ovat vapina, liikkumisen hidastuminen ja lihasjäykkyys.
Pari vuotta sitten Sara Riggage alkoi järjestelmällisemmin mitata vointiaan: hän teki esimerkiksi naputustestejä, joilla oppi ymmärtämään paremmin lihasjäykkyyttä. Kaatuilua estääkseen hän on tehnyt yhteistyötä tukiasua kehittävän teknologiayrityksen kanssa. Riggare osoittaa videokoosteella, kuinka hän voi pitää älyasun avulla kurissa kaatumisia. Yhtäkkiset äänet saavat hänet edelleen horjumaan, mutta hän jää kuin jääkin seisaalleen.
Quantified Self -liike alkoi levitä Kaliforniasta muualle maailmaan viitisen vuotta sitten. Toukokuussa 2014 järjestetty Amsterdamin konferenssi on kolmas Euroopassa. Itsenmittauksen löysivät ensin itsenoptimoijat, tyypillisesti miehet, jotka yrittävät teknologian avulla hallita elämän kulkua tekemällä siitä mitatun projektin. He näkevät itsenmittauksen mahdollisuutena saada itsestä irti enemmän urheilijoina, työntekijöinä, ruokailijoina ja nukkujina.
Sara Riggaren kaltaiset itsenmittaajat antavat liikkeelle toisenlaisen mielen ja suunnan. Parkinsonin tauti johtuu hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta. Syytä solujen vaurioitumiseen ei tiedetä, joten sairauden kanssa on vain opittava elämään.
Itsenmittauksen avulla krooniseen sairauteen voi tutustua omaehtoisesti. Teknologian avulla voi kokea hallitsevansa paremmin omaa terveydentilaansa. Riggare on siitä hyvä esimerkki: hän tekee rohkeita uusia avauksia. Vuodesta 2012 hän on tehnyt väitöskirjaa Karolinska Institutetissa Tukholmassa terveysdatan käytöstä.
Itsenmittaajat voivat tuottaa ja jakaa omaa sairautta koskevaa tietoa haluamilleen tahoille. Yhteistyössä lääkärien tai teknologiakehittäjien kanssa sairastuneet voivat edistää ratkaisuja, jotka ovat heille merkityksellisiä. Samalla he vaikuttavat siihen miten sairaus määritetään, miten sitä hoidetaan tai tutkitaan.
Riggaren esiintymisessä ehkä vaikuttavinta on sen herättämä toivo. Parkinsonin tautiin liitetään harvoin mukaansatempaavuus ja optimismi. Jopa parantumattoman sairauden voi saada näyttämään mahdollisuudelta.

Lue myös:

Mitä sote-alalla ei arvosteta?

Mitä sote-alalla ei arvosteta?

Sote-alan kriisi on ollut talven tapetilla. Kriisi tiivistyy työntekijöiden huonoihin oloihin ja työntekijäpulaan sekä näiden myötä palveluiden heikkenemiseen, kuten ylipitkiin jonoihin. Kriisi ruokkii itseään, kun alalta poistuu hoitajia samassa tahdissa kuin uusia...

Äänikirja nostaa rimaa

Äänikirja nostaa rimaa

373 arvostelua. Niin moni lukija oli tähän päivään mennessä vaivautunut pisteyttämään helmikuussa ilmestyneen kirjani lukuaikapalvelu BookBeatissa. Määrä ei ole valtaisa, mutta tietokirjalle ihan hyvä. Ja mikä parasta, se kasvaa koko ajan. Ukrainan musta multa on...

Setämiestä ahdistaa

Setämiestä ahdistaa

Olen jo vuosikausia toiminut päätyöni ohessa Ylioppilastutkintolautakunnassa sensorina, joka tarkastaa Äidinkielen ja kirjallisuuden oppiaineen ylioppilaskoesuorituksia. Tehtävä on haasteellinen mutta kiinnostava: satojen koesuoritusten lukeminen vuosittain eri...

Taikalyhty – unohdettu ihme viestinnän historiassa

Taikalyhty – unohdettu ihme viestinnän historiassa

  Brysselin vapaamuurarien museossa oli alkuvuodesta kiehtova audiovisuaalinen tapahtuma. Siellä soitettiin valistusajan vapaamuurarimusiikkia. Vetonaula oli kuitenkin konsertin yhteydessä käytetty taikalyhty (lanterna magica). Sen valon kajossa yleisön eteen...