Yksilön vai yhteiskunnan ongelma?

Marianna Stolbow: Nepsylandia – Matka neuroerityiseen Suomeen.
Tammi 2024, 288 s.

Nepsylandia on soljuvasti kirjoitettu sekä runsaasti tietoa sekä omakohtaisiakin kokemuksia sisältävä kirja nepsy-perheiden haasteista. Kirja laittaa pohtimaan maamme kasvatuskuluttuuria sekä nykyajan haasteita kaikenikäisille, erityisesti digitalisaatiota.
Kirja on selkeästi jaoteltu kolmeen osaan. Ensimmäinen osa käsittelee vuorovaikutusta, toinen ympäristöä ja kolmas perimää.

Keinoina syli, suhde ja struktuurit

Nepsy-lapsiksi sanotaan lapsia, joilla on näkymättömiä toimintarajoitteita, esimerkiksi toiminnanohjauksen tai tunnesäätelyn ongelmia. Niistä seuraa paljon erilaisia sosiaalisia haasteita; esimerkiksi korostunutta ärtyisyyttä, jumittamista tai impulsiivisuutta.

Yleensä vanhemmat havaitsevat poikkeavia piirteitä lapsistaan viimeistään varhaiskasvatuksen aikana päiväkodissa. Nepsy-piirteitä arvellaan olevan jopa 10–20 %:lla väestöä Suomessa.

Kun lisäksi perinnöllisyys on 60–80 %:in luokkaa, ”ympärillämme vilisee henkilöitä, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä”. Vai viliseekö?

Nepsy-lapsia on ollut ennenkin, mutta heitä ei ole diagnostisoitu. Lisäksi lapset pärjäsivät ennen vähemmillä taidoilla. Myös keskeytyksiä ja aistiärsykkeitä oli jokapäiväisessä elämässä vähemmän.

Kun perheessä kasvaa nepsy-lapsi, vanhempien keskinäinen vuorovaikutus vaikuttaa heidän jaksamiseensa, ja sitä kautta koko perheen vuorovaikutusilmapiiriin. Tilanne on vielä haastavampi yksinhuoltajilla.

Lapset tarvitsevat paljon kiireetöntä kahdenkeskistä vuorovaikutusta ja opastusta tunteiden säätelyyn. Puoli tuntia päivässä keskeytyksetöntä sylittelyä, jutustelua tai olemista on minimi. Kehut auttavat enemmän kuin moitteet, joita nepsy-perheille yleensä sataa sekä ammattikasvattajilta että sukulaisilta. Ohikulkijoista puhumattakaan.

Tutkimusten mukaan suurin hyöty nepsy-lapsille saadaan vanhemmille suunnatusta tuesta; joka koostuu vuorovaikutustaitojen opettelemisesta. Paras turva lapselle on hyvinvoiva aikuinen.

Tärkeää on myös arjen strukturointi eli aikataulujen ja rutiinien luominen päiviin sekä perheen toimintoihin.

Kirjassa haastateltu toimintaterapeutti toivoo myös lasten pihaleikkejä takaisin. Niissä lapset oppivat ryhmän pelisääntöjä.

Kasvatusta, ei enää hoivaa

Asiantuntijoiden mielestä ympäristön ollessa sopiva yhdellä oireet eivät edes puhkea ja toinenkin pärjää mainiosti. Vääränlaisessa ympäristössä ihminen ei selviydy edes rankoilla tukitoimilla.

Ammattilaisetkin myöntävät, että tutkimuksiin pääsy kestää. Usein vanhemmat toivat lääkäriltä diagnoosia, muuten lapselle ei saa apua.

Lisäksi varhaiskasvatuslaista katosi jo vuonna 2018 hoiva, ja tilalle tuli kasvatus. Kirjan kirjoittajan ja kirjaan haastattelemien asiantuntijoiden mielestä varhaiskasvatus on nykyisin liian aikuislähtöistä Suomessa.

Koulumaailmassa pienluokat tuntuvat olevan nepsy-lasten pelastus – jos he erityisluokalle pääsevät erityisen tuen päätöksellä. Jotkut perheet valitsevat kuitenkin diagnoosin saatuaan lapselleen lääkityksen pitääkseen hänet yleisopetuksessa.

Tyttöjen oireita vaikea tunnistaa

Oireista kärsivät kokevat usein pettymystä ja surua, vaikka heillä olisi minkälaisia muita taitoja tahansa. Tällä hetkellä eritysesti 20–40-vuotiaat naiset hakevat itselleen diagnoosia ja sitä kautta selitystä monenlaisiin haasteisiin. Tyttöjen oireita on ollut pitkään vaikea tunnistaa.

Tilanne on kärjistynyt siihen, että järjestelmä vaatii diagnoosia, mutta yksilö vaatii ainoastaan kohdatuksi, kuulluksi ja nähdyksi tulemista sekä hyväksyntää.

Tuula Silvonen

Suomen Tiedetoimittajain liitto

JULKAISIJA

Suomen tiedetoimittajain liitto ry.
Finlands vetenskapsredaktörers förbund rf.

Tiedetoimittaja-lehti on Kulttuuri- ja mielipidelehtien Kultti ry:n jäsen

TOIMITUS

Päätoimittaja Ulla Järvi

ISSN

ISSN 2242-4237 (Verkkolehti)